Op 11 september 2005 komt de Chinese chirurg Huang Hongyun naar België. De ALS Liga heeft zich als doel gesteld om meer duidelijkheid te verstrekken rond de omstreden Chinese therapie die door Dr. Huang wordt toegepast.
Wereldwijd worden patiënten naar China gelokt waar ze tegen betaling van een enorme som
deze controversiële ingreep ondergaan. Veel patiënten zijn ontevreden over het resultaat of de (te) lange wachtlijst en willen een helder antwoord op al hun vragen. Overigens zijn al meerdere ALS patiënten overleden na het ondergaan van deze behandeling, hetgeen voor grote opschudding zorgt onder deze groep mensen.
Dokter Huang komt de werkwijze van zijn therapie toelichten. Ook de Belgische professoren en toponderzoekers Wim Robberecht en Peter Carmeliet komen een stand van zaken geven aangaande het ALS onderzoek.
Het beloofd een boeiend medisch debat te worden waar ALS patiënten en hun omgeving reeds lang naar uitkijken.
Voor de Belgische ALS Liga is dit een primeur, daar dokter Huang zich zelden of nooit leent tot deelname aan medische debatten en onze professoren meestal verhinderd zijn door een te drukke agenda.
De komst van deze vooraanstaande artsen is de kers op taart t.g.v. het 10-jarig bestaan van de ALS Liga, een organisatie die zich inzet voor alle Belgische ALS patiënten.
De Liga organiseert haar jaarlijks contactweekend van 09 t/m 11 september 2005 in Club Florial te Blankenberge.
Voor gedetailleerde informatie omtrent het medisch debat,
contacteer: DANNY +32(0)495/47.64.62
ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose)
Ongeneeslijke verlammende zenuwspierziekte
-België telt momenteel 800 àƒÆ’ 1000 ALS patiënten
Afgelopen 10 jaar overleden in ons land meer dan 2000 mensen aan deze ongeneeslijke ziekte.
75% van de patiënten sterft tussen 2 àƒÆ’ 5 jaar na diagnose, vaak reeds na 3 jaar.
Op de totale wereldpopulatie betekent dit 384.000 patiënten. Jaarlijks overlijden er 128.000 en worden er evenveel nieuwe ziekmeldingen genoteerd. Procentueel gezien overlijden meer mensen aan ALS dan aan AIDS.
Ondanks grote inspanningen op wereldniveau, is de oorzaak van deze aandoening nog steeds onbekend en is er dus ook geen behandeling mogelijk of aangewezen medicatie voorhanden.
Onderzoek naar ALS is bovendien enorm duur en tijdrovend met tot op heden weinig of geen resultaat.
-Enkele bekende ALS patiënten die aan deze ziekte zijn overleden :
Mao Tse Toeng, Chinese leider
Dimitri Shostavich, Russisch componist
Charles Mingus, Amerikaans jazzmuzikant
David Niven, acteur
Don Revie, manager Leeds United
Lou Gehrig, Amerikaanse baseball legende (waarnaar de ziekte genoemd wordt in USA)
Roger Dierckx, profvoetballer bij Lierse SK
-ALS is een niet besmettelijke dodelijke zenuw-, spieraandoening. Jaarlijks komen er in België 2 àƒÆ’ 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij.
Het is een progressieve ziekte die door het afsterven van de motorneuronen leidt tot complete verlamming van de spieren waaronder ook de spraak- en ademhalingsspieren, met verstikkingsdood tot gevolg.
ALS kan in een willekeurige spiergroep beginnen.
In 1862 gebruikte Charcot Jean-Marie (geb. in Parijs 1825) voor het eerst de naam 'Amyotrofische Laterale Sclerose' om een aantasting van zowel het eerste als het tweede motorneuron aan te duiden.
In 1874 geeft Charcot de eerste nauwkeurige observatie van het ziektebeeld ALS.
bron:ALS Liga