Minister Hoogervorst van VWS heeft besloten om per 1 oktober 2006 de TNF-remmer adalimumab (merknaam: Humira®) te vergoeden bij de behandeling van de ziekte van Bechterew. Professor Désirée van der Heijde, reumatoloog in het Academisch Ziekenhuis Maastricht, verwelkomt het besluit: “Niet iedere patiënt reageert goed op de middelen die we tot nu toe konden inzetten. Artsen hebben nu een extra optie; zo kunnen we meer patiënten dan voorheen afhelpen van hun pijn en stijfheid. Ik vind het opmerkelijk dat in het onderzoek met Humira zelfs patiënten die in een zeer ver gevorderd stadium van de ziekte zijn, veel minder klachten hebben en meer kunnen doen.”

 

 

De ziekte van Bechterew is een reumatische ontstekingsziekte die vooral de wervelkolom aantast. De patiënten ervaren pijn en stijfheid, die hen belemmert bij het bewegen van hun rug en nek. Omdat de pijn vooral ’s nachts optreedt, slapen veel mensen slecht en krijgen ze last van moeheid. Uiteindelijk kunnen de wervels aan elkaar vastgroeien, waardoor het bewegen steeds moeilijker wordt en de rug krom kan groeien. Een flinke groep patiënten krijgt daarnaast last van ontstekingen aan de darm of de ogen, of ontwikkelt de huidziekte psoriasis. Zo’n 16.000 mensen in Nederland hebben de ziekte van Bechterew.  Bij een deel van de patiënten zijn de ontstekingsremmende pijnstillers -  NSAID’s – onvoldoende werkzaam, terwijl de klassieke antireumatica – zoals sulfasalazine en methotrexaat – slechts een beperkte rol spelen. Professor Van der Heijde: “We weten niet precies hoe groot die groep is, maar volgens een onderzoek onder reumatologen in dertien landen ligt het ergens tussen de 25 en 40 procent. In die gevallen kunnen TNF-remmers worden ingezet; die middelen kunnen ontstekingen tegengaan, zodat pijn en stijfheid afnemen.”  De drie TNF-remmers die nu worden vergoed bij de behandeling van de ziekte van Bechterew variëren in frequentie en wijze van toedienen: infliximab wordt eenmaal per zes tot acht weken in het ziekenhuis per infuus toegediend; etanercept wordt een of twee maal per week door de patiënt thuis geïnjecteerd en Humira eenmaal per twee weken. Van der Heijde: “De ene patiënt wil liever eens per zes weken naar het ziekenhuis voor een infuus, en een ander vindt het prettiger om zelf thuis te kunnen prikken. Dat is heel persoonlijk.” De patiënten die Van der Heijde zelf behandelt met Humira zijn enthousiast. Van der Heijde: “De mensen zijn opgetogen omdat de behandeling snel vruchten afwerpt. Na een of twee weken merken de mensen al de eerste effecten. Omdat het in veel gevallen toch nog erg lang duurt voor de diagnose Bechterew wordt gesteld, gaat het vaak om mensen die al jarenlang leven met veel klachten. Ik vind echt dat we veel meer moeten investeren in de deskundigheid van huisartsen en andere verwijzers; het is niet eenvoudig om de symptomen van Bechterew te onderscheiden van andere oorzaken van rugpijn, maar als huisartsen daarin slagen, dan is dat uitermate waardevol voor de patiënt.” 

Jules Bessems (58), beleidsadviseur, woont in Maastricht en heeft al veertig jaar de ziekte van Bechterew. “Ik kreeg op mijn 18e klachten: rugpijn en ochtendstijfheid. Het duurde drie jaar voordat de juiste diagnose werd gesteld. Een keuringsarts zei eens tegen me dat mensen met Bechterew helemaal krom en stijf kunnen worden. Dat is ook wel gebleken. Sinds 1983 heb ik twee nieuwe heupen gekregen, twee nieuwe schoudergewrichten en een operatie aan mijn pols.” Bessems heeft in al die jaren talloze behandelingen ondergaan. “Ik heb allerlei soorten pijnstillers en ontstekingsremmers gebruikt, met erg weinig effect. Hoewel, je weet natuurlijk niet of het anders misschien nog erger was geweest.”

Toen de TNF remmers beschikbaar kwamen voor reuma, waren die nog niet geregistreerd voor Bechterew-patiënten. “En ik wilde ze zo graag hebben; mijn buurvrouw die helemaal verstijfd was geweest, door reumatoïde artritis, die stond zomaar weer voor de klas! Later kwam de registratie van de eerste TNF remmers voor Bechterew en daarna werd ik door het ziekenhuis gebeld dat ik mee mocht doen aan een Humira-onderzoek.”

“Na een dag of twee voelde ik al verlichting, en na vijf dagen werden de ontstekingen een stuk minder. Het gaat nu goed; mijn vrouw prikt me elke twee weken. Vanaf mijn achttiende heb ik elke dag pijn gehad. Ik geniet ervan dat ik me in bed kan omdraaien zonder pijn, dat ik weer eens een lange reis kan maken.”

“Vorig jaar zijn mijn vrouw en ik naar Indonesië gegaan, een oude droom van ons. We hebben de Borobudur beklommen, met treden tussen de tien en de vijftig centimeter!”

 Achtergrondinformatie Abbott
Abbott ontwikkelt, produceert en distribueert geneesmiddelen, medische voeding, diagnostische hulpmiddelen en specialistische ziekenhuisapparatuur. Een firma als Abbott is het verboden reclame te maken voor haar geneesmiddelen, ze moet afwachten tot specialisten voldoende vakliteratuur hebben gelezen om zelfstandig het medicijn voor te schrijven.

 

bron:Volle Maan