Rally Zeldzame Ziekten Fonds brengt € 100.992 op voor Stichting Beat Batten!



(Persbericht) -PERSBERICHT-

Rally Zeldzame Ziekten Fonds brengt € 100.992 op voor Stichting Beat Batten!

Mark Rutte, Jan Peter Balkenende en Gijs van Lennep dragen bij aan succesvolle rally

Wassenaar, 10 oktober 2011

Gisteren is tijdens de zesde editie van de ZZF Rally, een autorally georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), maar liefst € 100.992 opgehaald voor de stichting Beat Batten! Maar liefst 90 klassieke en moderne auto‘s deden dit jaar mee onder aanvoering van Gijs van Lennep, voormalig Formule 1- coureur en Jan Peter Balkenende. De stoet auto‘s vertrok vanuit het Catshuis in Den Haag, waar minister-president Mark Rutte het startsein gaf. Op Rotterdam The Hague Airport vond de lunch en een regelmatigheidsproef plaats op de start- en landingsbaan. De finish was bij het Louwman museum in Den Haag. De opbrengst, mede mogelijk gemaakt door hoofdsponsors UTS, State of Art, Optimix en IWC, zal geheel ten goede komen aan het wetenschappelijkeonderzoeksproject naar de zeldzame ziekte van Batten. Zie voor meer informatie www.zzf.nl.

Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds: ´Het was dit jaar weer een fantastische rally. Met deze € 100.992 kan het onderzoeksproject naar de zeldzame ziekte van Batten eindelijk worden gestart! Dankzij de deelname van 90 equipes en bijdrage van de hoofdsponsors geven wij 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekten een stem.‘

Veel geld voor Zeldzame Ziekten
Naast de opbrengst van de rally werd er gisteren nóg een cheque uitgereikt. Dhr. John Fentener van Vlissingen overhandigde tijdens de lunch op Rotterdam The Hague Airport namens de Vriendenloterij een cheque ter waarde van € 150.000 voor onderzoek naar de ziekte van Kawasaki.

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk bepaald, waardoor veel kinderen het slachtoffer zijn. Jaarlijks sterven er veel mensen als gevolg van een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten bestaan er geen goede methoden voor diagnose en zijn er geen medicijnen of therapieën beschikbaar om de ziekte te behandelen. ZZF werft daarom geld voor onderzoek en de ontwikkeling van behandelmethoden. Voor meer informatie kunt u terecht op www.zzf.nl

Over de zeldzame ziekte van Batten
De opbrengst van de ZZF Rally 2011 is bestemd voor de zeldzame ziekte van Batten. De ziekte van Batten is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. In Nederland zijn er circa 60 patiënten. De ziekte openbaart zich tussen het 5de en 8ste levensjaar door een snelle achteruitgang van het gezichtsvermogen leidend tot blindheid. Alle patiënten overlijden gemiddeld tussen het 20ste en 30ste levensjaar.
-EINDE PERSBERICHT-
Noot voor de redactie (niet voor publicatie)
Voor de hoge resolutie foto kunt u een mail sturen naar mkrul@smith-communicatie.nl

Voor meer informatie:
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Contactpersoon: Ilse Zandbergen
Telefoonnummer: 06-12614374
email: ilse@zzf.nl

Smith Communicatie
Contactpersoon: Marissa Krul
Telefoonnummer: 070-3614004 / 06-12914663
E-mailadres: mkrul@smith-communicatie.nl



Comments are closed.
%d bloggers liken dit: