Op 23 juni 2007 organiseert Alzheimer
Nederland in Driebergen een landelijk congres voor jonge mensen met
dementie met de titel 'Even de aandacht: wij zijn er ook!'. Naast
informatie en lotgenotencontact, moet het congres een signaal geven
aan de politiek. Jong dementerenden zijn een aparte groep, die
speciale zorg nodig heeft. Recente beleidsmaatregelen maken het
onmogelijk om gespecialiseerde zorg voor deze groep te bieden.

Jong dementerenden hebben een dubbel
probleem: ze hebben een vreselijke ziekte en de voorzieningen voor
mensen met dementie richten zich vooral op ouderen. Jong
dementerenden vragen om zorg die past bij hun levensfase. Dit
zorgaanbod verschilt wezenlijk van de zorg voor oudere
dementerenden, omdat jong dementerenden lichamelijk nog vitaal en
actief zijn. Bij jonge mensen met dementie komen ook vaker
gedragsproblemen voor. Om hier goed mee om te gaan, is
ondersteuning en dienstverlening op maat nodig. Er zijn
bijvoorbeeld kleinere leefgroepen nodig, een team met een hoger
deskundigheidsniveau, meer en langer toezicht en meer inzet van
(para)medische disciplines. Naast de zorg voor de patiënt
vraagt ook de familie meer begeleiding en ondersteuning. Daardoor
is de zorg aan jong dementerenden EUR 67,- per dag (oftewel 20%)
duurder dan reguliere patiëntgerichte zorg (bron: Stuurgroep
Jong Dementerenden, 2005).

In de beleidsregel Zorgzwaartetoeslag 2006
komen jong dementerenden daarom in aanmerking voor een extra
financiering van EUR 43,-. In 2007 word deze extra financiering
bijna geheel teniet gedaan. De Zorgzwaartetoeslag is verlaagd naar
EUR 28,- en de leeftijdsgrens voor jong dementerenden is verlaagd
van 65 naar 60 jaar. Afgesproken zorg en activiteiten kunnen geen
doorgang meer vinden en speciale zorgteams voor jong dementerenden
moeten weer teruggeschroefd worden.

In Nederland zijn naar schatting 12.000
mensen die op jonge leeftijd aan een vorm van dementie lijden. Bij
deze mensen begint het ziekteproces al ver voor hun 65ste jaar.
Naar verwachting zal het aantal jong dementerenden in de toekomst
stijgen door verbeterde diagnostiek, voorlichting en meer
bekendheid. Omdat jonge mensen met dementie zich in een andere
levensfase bevinden dan oude mensen met dementie, krijgen ze met
andere problemen te maken. Mensen kunnen niet meer deelnemen aan
het arbeidsproces en komen daardoor regelmatig in financiële
problemen. Er zijn vaak nog thuiswonende kinderen, waarvan de
opvoeding neerkomt op de gezonde partner. De diagnose blijft vaak
lang onduidelijk. De gemiddelde tijd van klachten tot aan diagnose
bij jong dementerenden is vijf tot tien jaar. Door hun leeftijd
wordt er niet aan dementie gedacht, maar aan een burn-out of
depressie. Ook komen op jongere leeftijd vaker zeldzame vormen van
dementie voor. Dat maakt herkenning moeilijk. Reguliere
voorzieningen voor mensen met dementie sluiten vaak niet aan op de
wensen en behoeftes van jonge mensen met dementie. Ze zoeken naar
een

zinvolle dagbesteding, maar op een
dagbehandeling voor oudere dementerenden voelen ze zich niet thuis.
Hetzelfde geldt voor opname in een verpleeghuis. Op dit moment zijn
er ongeveer 23 verpleeghuizen die een speciaal aanbod voor jong
dementerenden bieden.

bron:Stichting Alzheimer Aederland